Association Française contre les Myopathies (AFM)

Créé en 1990 par l'AFM, avec les dons du Téléthon, Généthon est alors un laboratoire de recherche novateur alliant génomique, robotique et informatique. En moins de 3 ans, Généthon réalise les premières cartes du génome humain aussitôt mises à la disposition de la communauté scientifique internationale. Aujourd'hui, Généthon se consacre à la mise au point de stratégies et d'outils de thérapie génique. Le laboratoire renforce également ses activités de recherche autour des cellules souches. Généthon ne se contente pas d'être un fournisseur de vecteurs pour les laboratoires via des collaborations directes, il se donne les moyens de collaborer à la recherche clinique.

En 1958, des malades et leurs familles se rassemblent au sein de l'AFM avec un objectif : la guérison des maladies neuromusculaires. Leur stratégie : mener un combat sur tous les fronts de la maladie, de la recherche scientifique à l'aide aux malades et mettre en œuvre une stratégie d'intérêt général autour des maladies génétiques et des maladies rares. L'AFM a d'abord cherché à comprendre l'origine des maladies, avant d'innover sur les voies de l'aide et de la guérison. En organisant le Téléthon, elle se donne les moyens de financer la recherche et de créer un système de soins, de prise en charge et de diagnostic adapté. Cette stratégie innovante est en train de porter ses fruits puisque certaines de ces maladies réputées incurables sont en essai thérapeutique. L'AFM est ainsi devenue un acteur incontournable dans le domaine de l'économie de la santé et de la recherche scientifique et médicale.

Pour sortir les malades de l'oubli et remédier à l'absence presque totale de structures de recherches et de soins sur le muscle et ses maladies, l'AFM imagine, dès le premier Téléthon, la création d'un Institut qui concentre, sur un même site, toutes les compétences et les connaissances dans ce domaine. En réalisant dix ans plus tard l'Institut de Myologie en partenariat avec l'Assistance Publique-Hôpitaux de Paris et l'Inserm, l'AFM contribue ainsi à l'émergence d'une très ancienne discipline médicale : la myologie.